Među naučnicima i istraživačima koji djeluju u organizaciji COST – Evropski program za saradnju u domenu naučnih i tehnoloških istraživanja je i mr Tanja Boljević, specijalista maksilofacijalne hirurgije sa Klinike ORL i MFH Kliničkog centra Crne Gore. Dr Boljević učestvuje u istraživanjima koja se bave – rascjepom usne i nepca, teškom urođenom anomalijom.
COST je najstariji okvir naučne saradnje evropskih zemalja, umrežava naučnike i ima programe visoke reputacije te tako naučnoj zajednici otvara vrata evropskog istraživačkog prostora, nudi programe usavršavanja, obuku i mobilnost. Akcije traju četiri godine, a naučno-istraživačke institucije predlažu novu učešćem na otvorenom pozivu koji se raspisuje dva puta godišnje. Program COST značajno doprinosi radu na visokorizičnim, inovativnim i najaktuelnijim istraživačkim temama.
– Istraživanja u programima za rascjep vrše se radi poboljšanja kvaliteta života ovih pacijenata, kroz edukacije članova iz odgovarajućih oblasti, analize i razmjene iskustava zemalja različitih organizacionih jedinica. Ova COST akcija koordiniše istraživanja širom Evrope, stvara ključne veze između istraživača koji aktivnim učešćem doprinose poboljšanju kvaliteta života velikog broja ljudi sa rascjepom širom evropskog kontinenta. Bila sam učesnik četvorogodišnje akcije i ponovo sam aktivni član kao jedan od predstavnika iz Crne Gore za ovu oblast.
Šta je tačno rascjep usne i nepca? Kada se otkriva i koji su uzroci nastanka? Je li to nasledna anomalija i da li je etiologija rascjepa u potpunosti razjašnjena?
– Pod rascjepom podrazumijevamo kongenitalnu anomaliju, odnosno izolovani defekt usne, nepca (tvrdog, mekog) ili kombinovano, usled nesrastanja tkiva u trudnoći tokom embiogeneze ploda. U periodu od četvrte do sedme nedjelje (drugi mjesec trudnoće) formiraju se usne, a nepce se formira od osme do 12. nedjelje (treći mjesec trudnoće). Upotreba određenih ljekova u trudnoći (antiepileptici, kortikosteroidi, citostatici i sl.), djelovanje određenih virusa (naročito virus rubeola), pa i djelovanje nikotina usled konzumiranja cigareta u periodu razvoja mogu da dovedu do nastanka rascjepa. Postoji i pozitivna porodična anamneza, odnosno ovakvi slučajevi u porodici koji su genetski srodnici. U izvjesnom broju slučajeva, ova pojava može biti kombinovana sa postojanjem određenih genetskih poremećaja, naročito kod djece sa udruženim anomalijama. Nekad se mogu utvrditi uzroci pojave rascjepa, dok su kod određenih pacijenata uzroci nepoznati (66 odsto).
S obzirom na da se trudnice redovno kontrolišu kod ginekologa (u većini slučajeva) ove deformitete je moguće otkriti veoma rano, još dok je plod u stomaku. Savremenim ultrazvučnim aparatom rascjepi se mogu otkriti već poslije 12. nedjelje trudnoće, dok se rjeđe dijagnostikuju tek na rođenju (rascjep usne ili rascjep usne i nepca). Dešava se i da se izolovani rascjepi nepca dijagnostikuju tek poslije pokušaja hranjenja bebe ili po odlasku iz bolnice.
Postoje li precizni podaci o broju rođenih sa ovom anomalijom u Crnoj Gori?
– U Crnoj Gori se svake godine registruje oko pet novootkrivenih slučajeva rascjepa. Prosječna učestalost orofacijalnih rascjepa iznosi 1 na 700 novorođenčadi. Najmanja učestalost je u Africi, a najveća u Aziji.
S obzirom na to da postoji više tipova deformiteta, kako ih klasifikujete?
– Rascjepi mogu zahvatiti usnu, nepce ili usnu i nepce zajedno. Najčešće su jednostrani udruženi rascjepi usne i nepca. Postoji više podjela, a jedna od njih je: kompletan rascjep (zahvata usnu, alveolarni greben, tvrdo i meko nepce, resicu), djelimičan rascjep (zahvata neke strukture, npr. samo usnu ili samo tvrdo ili meko nepce) jednostrani (nalazi se na jednoj strani lica, češće na lijevoj) obostrani (rascjep zahvata i lijevu i desnu stranu lica) kombinacija svih navedenih.
Liječenje je multidisciplinarno zarad postizanja normalnog izgleda, omogućavanja gutanja, normalnog govora, razvoja zuba i prevencije oštećenja sluha. Da li se u Kliničkom centru CG mogu adekvatno zbrinuti pacijenti sa ovim problemom, počev od novorođenčadi? Imamo li tim ljekara koji se bavi rascjepom?
– Djeca sa rascjepom usne i nepca zahtijevaju multidisciplinarno liječenje i pristup. Roditelji su dio ovog tima, moraju biti konsultovani kod donošenja odluka u vezi sa liječenjem. Tim ljekara je različitih specijalnosti (genetičari, pedijatri, hirurzi, logopedi, psiholozi, stomatolozi). Hirurzi koji se bave rascjepima su prije svega specijalisti maksilofacijalne hirurgije i dječje plastične hirurgije, a zatim i otorinolaringologije. Nekad je potrebno više operativnih zahvata u različitim uzrastima do postizanja željenih rezultata. Pacijenti se u našoj zemlji operišu u Institutu za bolesti djece u uzrastu do 16 godina, a nakon tog perioda se operativni zahvati sprovode u KC na maksilofacijalnoj hirurgiji sa otorinolaringologijom i plastičnoj hirurgiji. Bitnu ulogu u liječenju imaju i stomatolozi koji se bave ortodoncijom. Sve ove specijalnosti su jako bitne u tretmanu pacijenata, kako bismo postigli rezultate estetski i funkcionalno zadovoljnog pacijenta.
U našoj zemlji ne postoji centar za rascjepe, ali se ovakvim multidisciplinarnim pristupom postižu dobri rezultati.
Hirurško liječenje je primarno i sekundarno. Jeste li više uključeni u primarno, koje podrazumijeva zatvaranje rascjepa usne, nepca ili sekundarno sa ciljem da se koriguju zaostale nepravilnosti ili posledice neuspjelog primarnog hirurškog liječenja? Je li vaša orijentacija više funkcionalni ili estetski aspekt liječenja?
– U našoj zemlji primarno liječenje obavljaju dječji plastični hirurzi uz dječje hirurge, dok su maksilofacijalni hirurzi i plastični hirurzi više angažovani za korekciju mekih tkiva lica u sekundarnim intervencijama. Intervencija kojom se zatvara rascjep alveolarnog nastavka (transplantacijom kosti) rade maksilofacijalni hirurzi, a obično se radi od 9. do 11. godine, prije nego što izniknu stalni očnjaci. Kod ovih pacijenata, kao posledicu operativnog liječenja rascjepa imamo zaostajanje u rastu gornje vilice, a to se operativnim liječenjem, koje sprovodi maksilofacijalni hirurg, može liječiti.
Operativnim zahvatima moramo, prije svega obezbijediti funkcionalnost u smislu normalne ishrane, govora, gutanja, sprečavanja nastanka oštećenja sluha i sprečavanja nastanka infekcija usled vraćanja hrane. Ništa manje nije bitan ni estetski momenat kome se posvećuje isto velika pažnja.
Ljiljana Minić
Pripremiti roditelje
Fizičke anomalije utiču na psihički razvoj, i u takvim situacijama posebno je osjetljiva posvećenost ljekara i dužnost da pripremi porodicu čiji je novi član rođen sa anomalijom.
– Prije svega, ljekar na startu treba da pripremi roditelje na plan koji je potrebno sprovesti. Roditelji igraju bitnu ulogu u psihičkoj podršci svojoj djeci. Potrebno je strpljenje, upornost, a timski rad više ljekara specijalista, roditelja i djeteta je ključ za uspjeh – navodi doktorka Boljević.
Koriguju sve osim zuba na mjestu rascjepa
Doktorka Boljević posebno ističe da je uspješnost izlječenja visoka te da se hirurškim intervencijama skoro sve može korigovati, a time i popraviti sve funkcije.
– Za uspješnost liječenja je odgovorno više faktora. Kada su u pitanju izolovani rascjepi usne, uspješnost je dobra, a rezultati su i estetski i funkcionalno odlični. Lakše se liječe izolovani rascjepi iz razloga što je manje anatomskih struktura zahvaćeno. Kada je rascjepom zahvaćeno meko nepce i eventualno resica, rezultati su takođe dobri. Najčešće komplikacije su kod kombinovanih rascjepa i rascjepa tvrdog nepca. Poslije operacija može doći do pojave fistule, nesrastanja rane ili pojave izraženih ožiljaka. Gotovo sve se može korigovati, osim zuba koji nedostaju na mjestu rascjepa alveolarnog grebena, što se može korigovati protetskim radovima. Nekada se glas nakon uspjele operacije djelimično koriguje, kao i ostale funkcije – navodi Tanja Boljević.