- Piše: Milka Šćepanović

Autizam je jedan od najvećih strahova roditelja i ovu dijagnozu je teško prihvatiti, a još teže je živjeti s njom. Ovo važi za čitavu planetu, u većoj ili manjoj mjeri, ali ponajviše u Crnoj Gori gdje, moramo priznati, u pojedinim situacijama izostaje društvena odgovornost.

Prema statistici organizacije „Autizam Evrope”, autizam pogađa jednu u 100 osoba, što znači da u Evropi trenutno živi pet miliona osoba s autizmom. U Crnoj Gori ne postoje tačni podaci o broju osoba s autizmom, niti postoji Nacionalni registar.

Svake godine istog datuma, 2. aprila, obilježava se Svjetski dan autizma.

Kao majka koja se već dvanaest godina bori sa tim teškim stanjem, a pogotovo sada kada su moje dijete i sva djeca sa poremećajem iz autističnog spektra zbog novonastale situacije sa virusom korona dovodena u još teže stanje (krize plača, autoagresivnosti itd.), vrijeme je da pozovem sve roditelje da uklanjamo mnogobrojne barijere koje spečavaju našu djecu u ostvarivanju ljudskih prava. Možda nije vrijeme za traženje bilo čega sada, ali djeca s autizmom ne znaju za riječi „čekaj da prođe”. Uprkos povećanju svijesti o tome šta je autizam, osobe s autizmom i njihove porodice i dalje smatraju da javnost to stanje ne razumije. Nedostatak razumijevanja stvara prepreke i dovodi do nedostatka podrške, što otežava uključivanje osoba s autizmom u društvo. Tako se osobe s autizmom često u velikoj mjeri suočavaju s problemom pristupačnosti, odnosno nepristupačnosti, zatim s izolacijom u svojim lokalnim zajednicama, kao i u društvu u cjelini, što pojačava diskriminaciju s kojom se susreću u mnogim oblastima života.

Da li moramo da svake godine u isto vrijeme pričamo priču koja je od izuzetne važnosti da donosioci odluka, kao i društvo u cjelini, treba da imaju više znanja o autizmu i da čine sve u smjeru uklanjanja prepreka koje onemogućavaju punu inkluziju?!

Konstantno moramo ukazivati na činjenicu da naša djeca ne govore, ne razumiju 80 odsto od onoga što im se priča. Ali kada ih neko vidi prvi put, nikada ne bi rekao da to dijete ima autizam. I to je najveći problem.

Kakav može biti krajnji ishod ponašanja autističnih osoba, djece? Vrlo jasno – može biti pozitivan ili negativan, ali autistična osoba se ne mijenja, a o ishodu odlučuje okruženje. Stoga, želimo li uspješan ishod i prepoznavanje da osoba s autizmom ne može da promijeni svoj mozak tada je jedina stvar koju možemo promijeniti zapravo okruženje. A to često, ali ne uvijek, podrazumijeva ljude u tom okruženju.

Kao roditeljima mora nam biti jasno da ono što uložimo mora biti u ravnoteži s onim što dobijamo. Nema smisla provoditi sate pokušavajući naučiti autistično dijete da razvije vještinu koju neće moći primjenjivati dugoročno. Naši nastavnici, profesori mogu da provode sate pokušavajući privoljeti autistično dijete da piše rukom, ali zašto? Dopustite im da se koriste dodirnim ekranom, približite im se na njihov način. Imate li autistično dijete s poteškoćama pri držanju olovke, dajte mu tablet. Sada će neko pomisliti da sam previše popustljiva. Ne, to je preporuka svakog psihijatra. Time će svima olakšati život, prvenstveno autističnom djetetu. Drugim riječima, birajte svoje bitke.

Kada se osvrnemo na one zrelije, u srednjim školama, samo malo razumijevanja može mnogo značiti. To ne mora mnogo koštati niti biti nešto veliko, ali može imati veliki uticaj na autistično dijete. Zalažem se kao majka za sve što na bilo koji način može da poboljša život autističnog djeteta u školi. Ako postoje stvari koje možemo napraviti i koje će biti učinkovitije za autističnu djecu, a da pritom ne štete drugoj djeci, tada ne smijemo oklijevati!

Mi koji svjesnost o autizmu ne živimo samo taj jedan dan ili taj jedan mjesec, nego je živimo 24 sata svih 365 dana, obično kroz ovo vrijeme ostajemo tužni i razočarani, jer od riječi i simboličnog gesta ne dobijamo potrebnu snagu, niti pomoć da živimo autizam svaki dan. Ostaje nam jedino opisivanje onoga što proživljavamo i nada da ćemo barem na taj način podstaknuti „neke nadležne i odgovorne” da se konkretna situacija, školovanje i osposobljavanje naše djece barem donekle poprave. Iako, priznajem, napredujemo. Za malu zemlju, uspjeli smo dosta. Ipak, mi tek moramo da radimo na poboljšanju našeg sistema u svakom obliku.

(Autorka je direktorica NVO „Naše sunce”)

---