HER­CEG NO­VI - Član Udru­že­nja ro­di­te­lja dje­ce sa smet­nja­ma i po­te­ško­ća­ma u raz­vo­ju „Sun­čev zrak“ iz Her­ceg No­vog Pre­drag Mir­ko­vić u raz­go­vo­ru za „Dan” ka­že da je nje­go­va kćer­ka Sa­ra ima­la ne­pu­nih 16 go­di­na ka­da je iz­gu­bio, te da je to­kom tih 16 go­di­na bor­be, sve­ga par lje­ka­ra po­ka­za­lo pra­vo li­ce pro­fe­si­o­nal­no­sti i hu­ma­no­sti.
Mir­ko­vić ob­ja­šnja­va da ka­da je član po­ro­di­ce te­ški in­va­lid i pot­pu­no bes­po­mo­ćan, či­ta­va po­ro­di­ca ula­že ogrom­nu sna­gu i po­sta­je ve­li­ka žr­tva. Is­ti­če ko­li­ko je bi­lo te­ško za su­pru­gu i nje­ga, ne sa­mo u fi­zič­kom smi­slu iz­ni­je­ti bri­gu o Sa­ri, ne­go ko­li­ko ga je pe­kla gre­ška lje­ka­ra, po­seb­no u kon­tek­stu da je dje­voj­či­ca psi­hič­ki bi­la pot­pu­no oču­va­na i ima­la po­tre­be kao sva dru­ga dje­ca, ali da njen fi­zič­ki raz­voj ni­je pra­tio onaj men­tal­ni.
Od tre­nut­ka ka­da sam sa­znao da ću po­sta­ti ro­di­telj kao i svi bu­du­ći oče­vi imao sam vi­zi­ju lju­ba­vi, ra­do­sti, pu­no­će ži­vo­ta. Me­đu­tim, gre­škom lje­ka­ra Sa­ra je osta­la ne­po­kret­na. Ta­da je po­čeo naš dru­gi ži­vot. Na po­čet­ku ni­ste svje­sni da će bor­ba tra­ja­ti ci­je­li ži­vot. U po­čet­ku smo mi­sli­li da je to krat­ko­traj­no da će se br­zo opo­ra­vi­ti i da će­te vi svo­jom bor­bom i za­la­ga­njem us­pje­ti da je vra­ti­te nor­mal­nom ži­vo­tu. Ni­ko u po­čet­ku ni­je imao sna­ge da nam ka­že pra­vu isti­nu. Ka­ko su go­di­ne pro­la­zi­le tra­ži­li smo po­moć u bi­o­ner­ge­ti­ča­ri­ma, vra­ča­ra­ma, ga­ta­ri­ma, svi­ma ko­ji su ka­za­li da ne­što zna­ju i da mo­gu da po­mog­nu. Sve smo pro­ba­li da nas ne bi gri­zla sa­vjest što ni­smo po­ku­ša­li baš sve. To je sve bi­lo lu­ta­nje, i na kra­ju se is­po­sta­vi­lo da su gre­ške pra­vi­li i pro­fe­si­o­nal­ci - lje­ka­ri u ko­je sam se na­dao da će nam da­ti pra­ve smjer­ni­ce. U na­šem dru­štvu i eti­ka se iz­gu­bi­la - s gor­či­nom kon­sta­tu­je Mir­ko­vić.
Pro­šle go­di­ne Sa­ra ni­je iz­dr­ža­la ope­ra­ci­ju i umr­la je. Mir­ko­vić je i na­kon nje­ne smr­ti ostao je član Udru­že­nja „Sun­čev zrak” jer sma­tra da ma­kar sa­vje­tom mo­že da po­mog­ne ne­kom da ne lu­ta.
Pred­sjed­nik Udru­že­nja Jo­vo Gru­bač ka­že da je lo­kal­noj upra­vi pre­dao pro­je­kat iz­grad­nje Dnev­nog i Rad­nog cen­tra u se­lu Ka­me­no, jer sma­tra da je lo­ka­ci­ja u Su­to­ri­ni, ko­ju je opre­di­je­li­la Op­šti­na, ne­u­slov­na. Gru­bač ka­že da za pro­je­kat ima­ju no­vac i usme­nu sa­gla­snost Mi­ni­star­stva fi­na­si­ja i Mi­ni­star­stva od­bra­ne. A mla­dim ro­di­te­lji­ma dje­ce sa smet­nja­ma u raz­vo­ju po­ru­ču­je da ne od­u­sta­ju i da is­klju­či­vo uva­ža­va­ju sa­vje­te struč­nja­ka.
-Sa svo­jim si­nom pro­šao sam sve, od ra­zno­ra­znih vra­ča­ra, bi­o­ner­gi­ča­ra i na kra­ju se čo­vjek na­đe u pa­ni­ci ka­da po­tro­ši ve­li­ke pa­re, a ni­šta ne ura­di. Pre­po­ru­čio bih ro­di­te­lji­ma da ko­ri­ste is­klju­či­vo me­di­ci­nu i sa­vjet struč­nja­ka ko­ji su naj­re­le­vant­ni­ji za ovu oblast. Bio sam za­stra­nio u ne­kim svo­jim raz­mi­šlja­nji­ma u že­lji da što vi­še po­mog­nem svom dje­te­tu. Ka­da ima­te di­je­te sa smet­nja­ma u raz­vo­ju u po­ro­di­ci, fak­tič­ki či­ta­va po­ro­di­ca je ve­za­na za di­je­te. To po­sta­je po­ro­di­ca sa po­seb­nim po­tre­ba­ma i či­ta­vi ži­vot se bo­re za svo­je di­je­te. Ka­da su mi lje­ka­ri sa­op­šti­li da moj sin ima po­seb­ne po­tre­be po­ku­ša­vao sam to se­bi ob­ja­sni­ti, ali od tog šo­ka, bje­ža­nja od stvar­no­sti, po­ku­ša­ja tra­že­nja mi­li­on raz­lo­ga za­što se to de­si­lo, je­di­na je isti­na da je to di­je­te va­še i da ima po­seb­ne po­tre­be i da se mo­ra­te bo­ri­ti za nje­ga. I sva ta bor­ba pre­ra­sta u lju­bav – pri­ča Gru­bač, ko­ji sma­tra da se svi­jest dru­štva u po­sled­nje tri go­di­ne pro­mi­je­ni­la na­bo­lje, ipak po pi­ta­nju bri­ge o dje­ci sa smet­nja­ma i po­te­ško­ća­ma u raz­vo­ju i nji­ho­vim ro­di­te­lji­ma, to ni­je ni bli­zu do­volj­nog.
Gru­bač is­ti­če i to da mno­gi ro­di­te­lji zbog zbog pri­ro­de bo­le­sti dje­te­ta mo­ra­ju bi­ti stal­no uz nje­ga, pa sa­mim tim ni­su u mo­guć­no­sti da ra­de. Na­gla­ša­va da je zbog to­ga nji­hov ma­te­ri­jal­ni po­lo­žaj još te­ži.
- Ka­da do­bi­je­te di­je­te sa 24 go­di­ne pa se 14 ili 15 go­di­na mu­či­te da mu ko­li­ko -to­li­ko stvo­ri­te nor­mal­ne uslo­ve za ži­vot, od­no­sno da ta­kvo di­je­te uklju­či­te u dru­štvo, već ste pre­šli ne­ku sta­ro­snu gra­ni­cu i on­da ni­ko ne že­li da vas za­po­sli. Da li iko raz­mi­šlja šta se de­ša­va sa ta­kvim ro­di­te­lji­ma ka­sni­je. Da li iko raz­mi­šlja ka­ko po­mo­ći ro­di­te­lji­ma. U po­sled­njih go­di­nu da­na uz­gu­bli­li smi tri čla­na udru­že­nja, tro­je dje­ce. To je stra­šno, oni su bi­li ve­li­ki bor­ci, kao i nji­ho­vi ro­di­te­lji. Ka­da bi svi ro­di­te­lji svo­joj dje­ci po­kla­nja­li ono­li­ko pa­žnje ko­li­ko mi svo­joj ne bi bi­lo pro­ble­ma u ovom dru­štvu- kon­sta­tu­je Gru­bač i na­gla­ša­va da od fi­zič­kih vi­še bo­le ba­ri­je­re u lju­di­ma.
K.Ma­to­vić


Od­lu­ke da do­no­se struč­nja­ci, a ne po­li­ti­ča­ri

Mir­ko­vić is­ti­če da in­sti­tu­ci­je ni­su da­le do­volj­no dje­ci sa po­seb­nim po­tre­ba­ma.
- Zdrav­stvo je lo­še. Za­ko­ne su do­no­si­li ili ne­struč­ni lju­di ili se gle­da­lo ka­ko da se ušte­di na nji­ma ne­bit­nim, ali na­ma ja­ko bit­nim stva­ri­ma. Zna­mo da naj­vi­še uspje­ha u re­ha­bi­li­ta­ci­ji po­sti­že di­je­te do 6. go­di­ne, ali 21 dan te­ra­pi­je za di­je­te ko­je ima po­seb­ne po­tre­be prak­tič­no je ni­šta. On­da su ro­di­te­lji pri­nu­đe­ni da pla­ća­ju pri­vat­no fi­zi­o­te­ra­pe­u­ta, a si­gur­no 95 od­sto ro­di­te­lja ni­je u mo­guć­no­sti da pla­ti. On­da do­la­zi­mo u si­tu­a­ci­ju da su ta dje­ca za­ne­ma­re­na i da su u go­rem sta­nju ne­go što bi tre­ba­lo da bu­du ka­da bi mo­gli pri­u­šti­ti li­je­če­nje. Ro­di­te­lji ima­ju pra­vo o tro­šku Fon­da da bo­ra­ve sa dje­te­tom do 10 go­di­na. Za­mi­sli­te si­tu­a­ci­ju da ka­da dje­te ko­je bo­lu­je od te­žeg ob­li­ka ce­re­bral­ne pa­ra­li­ze mo­ra­te da osta­vi­te sa­mo u bol­ni­ci da se ne­ko dru­gi bri­ne o nje­mu. Me­ni ni­je ja­sno da je ne­ko do­no­sio ta­kve od­lu­ke jer ni­je ri­ječ o dje­ci ko­ja mo­gu sa­mo­stal­no da ži­ve pa ni da pro­ve­du vri­je­me sa­mi u bol­ni­ci. Da li ne­ko mo­že bo­lje da po­zna­je po­tre­be tog dje­te­ta od ro­di­te­lja ili da se bo­lje bri­ne o nje­mu. Ne mo­že. A u tim slu­ča­je­vi­ma ka­da ro­di­telj ne že­li da osta­vi svo­je di­je­te sa­mo, mo­ra da sno­si sam tro­ško­ve svog bo­rav­ka u bol­ni­ci. A to obič­no ni­je ri­ječ o par da­na već uglav­nom o du­žem pe­ri­o­du. To su ve­li­ki tro­ško­vi i za me­ne je to dis­kri­mi­na­ci­ja. Ove stva­ri se mo­ra­ju si­stem­ski rje­ša­va­ti i pra­vi lju­di mo­ra­ju do­no­sti od­lu­ke, oni ko­ji po­zna­ju pro­ble­ma­ti­ku, struč­ni lju­di ko­ji zna­ju svoj po­sao, a ne po­li­ti­ča­ri - po­ru­čio je Mir­ko­vić.